Gemeinsam für Menschen mit Parkinson und anderen Bewegungsstörungen

AG Invasive Therapien

Invasive Therapien können motorische Beschwerden bei Parkinson deutlich lindern. Abhängig ist dies vom individuellen Patientenprofil und Krankheitsverlauf. Meist werden solch gerätegestützte Verfahren empfohlen bei einer Verschlechterung der Medikamentenwirkung und Beweglichkeit im Zuge eines fortgeschrittenen Erkrankungsstadiums. Je nach Symptomatik und Evidenz bieten sich z. B. die tiefe Hirnstimulation, Medikamentenpumpen oder Injektionstherapien bei Bewegungsstörungen(Spasmus der Muskulatur) an.

Die AG „Invasive Therapien“ verfolgt das Ziel, die hier zur Verfügung stehenden Möglichkeiten mit ihren Vor- und Nachteilen aufzuzeigen. Auch möchte sie ein Bewusstsein schaffen für den geeigneten Zeitpunkt bei der Umstellung von oraler auf gerätegestützte Therapie. Zudem widmet sie sich der Erstellung und Aktualisierung der Quickcard „Invasive Therapien“.

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AG Hilfsmittel

Hilfsmittel sind in doppelter Hinsicht bedeutsam für den Erhalt der Lebensqualität von Parkinsonpatient*innen: Zum einen sind sie in wesentliche Anwendungen aktivierender Behandlungen eingebunden (z. B. Physiotherapie: Bewegungs-/Balancetrainer). Zum anderen erleichtern sie die Selbstständigkeit in zentralen Alltagsbereichen (z. B. Mobilität: Anti-Freezing-Gehhilfen). 

Die AG „Hilfsmittel“ setzt sich für eine frühzeitige Hilfsmittelversorgung in der Parkinsontherapie ein. Hierbei greifen viele Kompetenzen ineinander. Daher will man in- und außerhalb des Netzwerks die fachliche Kommunikation auf Augenhöhe stärken (auch durch verstärkten Einsatz der Quickcard). Zudem soll z. B. durch Schulungen/Fortbildungen die diesbezügliche Kompetenz der mit der Beratung und Versorgung von Betroffenen betrauten Leistungserbringer*innen ausgebaut werden. 

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AG Palliativ

Die Palliativversorgung ist darauf spezialisiert, den Leidensdruck von schwerst kranken Menschen erträglich zu gestalten. Wenn Palliativ Care in der Spätphase von Parkinson angezeigt ist, können Ärzte*innen und Pflegepersonal Patient*innen und Angehörige über entsprechende Versorgungsangebote aufklären.

Dabei gilt es, den richtigen Zeitpunkt für die hiermit verbundene Zieländerung der bisherigen Therapie hin zur reinen Symptomkontrolle zu erkennen. Wichtig ist zudem die Frage, wie bei palliativ zu versorgenden Parkinson-Patienten*innen die neurologische Behandlung aufrechterhalten wird. Das Aufsuchen von Sprechstunden ist in diesem Krankheitsstadium nicht mehr möglich. Zudem absolvieren niedergelassene Neurologen*innen keine Haus- oderHeimbesuche. Auch mangelt es an neurologisch-palliativmedizinisch koordinierten Versorgungsstrukturen.

Die AG „Palliativversorgung“ möchte ein Problembewusstsein für die Erfordernisse von Palliative Care bei Parkinsonpatienten*innen schaffen. Auch will man das wechselseitige Verständnis von in der Neurologie und Palliativmedizin Tätigen für die Optionen und Kontinuität der Therapie stärken. Zudem soll fachlicher Input an Palliativ-Netze und -Dienstedabei helfen, die diesbezüglichen Strukturen besser auf Parkinson-Patienten*innen auszurichten.

Frank Wende, crossLinxs – Netzwerk für Lektorat, Redaktion, Text und Wording

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AG Medikation

Bei Parkinson gilt es im Kontext von Krankheitsverlauf, individuellem Patientenprofil und der Abwägung von Wirksam- und Verträglichkeit die richtige Medikation zur Linderung der motorischen und nichtmotorischen Symptome zu finden. Dabei ist die Förderung von Therapieverständnis und Adhärenz ebenso wichtig wie eine Therapieanpassung, z.B. bei Wirkfluktuationen oder nachlassenden Therapieeffekten. Die Pharmakotherapie soll sich insgesamt an den Bedürfnissen der Patient*innen orientieren.

Unter diesen Aspekten verfolgt die AG „Medikation“ die Optimierung der Pharmakotherapie in der Parkinson-Behandlung. Um dies zu erreichen, setzt sie auf die Etablierung hoherQualitätsstandards in der Medikationsoptimierung und Verordnung. Besonders hat sie sich der interprofessionellen Vernetzung und verstärkten Patienteneinbeziehung verschrieben. Die AGversucht neue Ressourcen zum Patientenwohl in ein therapeutisches Gesamtkonzept einzubinden (z. B. interprofessionelle Medikationsanalyse in der Apotheke).

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AG Logopädie

Die Logopädie zählt zu den aktivierenden Therapien. Deren Anwendung möchte das PNM+ im Rahmen von ParkinsonAKTIV vorantreiben, da es hier eine Unterversorgung gibt. Die Logopädie ist bei Parkinson sehr häufig indiziert. Ca. 90% der Patient*innen leiden unter Sprechstörungen (z. B. leises, monotones, oft undeutliches Sprechen). In deren Folge kommt es oft zu sozialem Rückzug der Betroffenen. 70-80% sind von Schluckstörungen (z. B. Verschlucken, Husten, Räuspern) betroffen. Dadurch wird die Nahrungsaufnahme und Einnahme von Tabletten erschwert.

Die AG „Logopädie“ strebt die Optimierung der logopädischen Versorgung bei Parkinson an. Erreicht werden soll dies durch regelmäßigen (fachübergreifenden) Austausch, Falldiskussionen und stetige Fortbildungen.

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AG Ergotherapie

Die Ergotherapie gehört zu den drei Säulen der vom PNM+ besonders forciertenaktivierenden Parkinson-Behandlung. Sie soll die Selbstständigkeit von Betroffenen im Alltag sowie deren gesellschaftliche Teilhabe stärken und erhalten. Unter Berücksichtigung der individuellen Symptomatik (z. B. Arm/Handfunktion, Freezing) richtet sich der Blick auf krankheitsbedingte Stressoren und Hürden (z. B. simultane Tätigkeiten, Zeitdruck, Ablenkungen). Wohnumfeld (z. B. Sturz-/Verletzungsgefahren) und Angehörige als Caregiverwerden ebenfalls mit einbezogen.

Die AG „Ergotherapie“ möchte fehlendes Fachwissen an Versorger*innen, Patient*innen und Caregiver vermitteln. Themen sind z. B. Hilfsmittel, tätigkeitsspezifische Anpassungen (Vereinfachung, Step-by-Step), umweltoptimierende Maßnahmen (Sturzprophylaxe), Cues(externe Reize beim Freezing) und mögliche Anlaufstellen.

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AG Physiotherapie

Die Physiotherapie deckt Parkinson-bedingte Dysfunktionen und Anomalien im Bewegungs- und Stützapparat ab. Sie reichen vom Kopf (Antecollis) über den Rumpf (z. B. Kamptokormie) bis zum Bein und Fuß (Freezing). Klassische Symptome, wie Brady/Hypokinese, Rigor, Atrophie, Dystonie sowie Gleichgewichts- und Koordinationsstörungen kommen hinzu. Spezifische Behandlungen sind z. B. LSVT-BIG, Cueing, Haltungsschulung sowie Gang-, Muskel-, Dual-Task- und Gleichgewichtstraining. Ihre Anwendung erfordert eine besondere Ausbildung.

Die AG „Physiotherapie“ will die Relevanz von Parkinson-Schwerpunktpraxen, einer aktivierenden Physiotherapie und eines eigenverantwortlichen Trainings hervorheben. Auch wirbt sie für evidenzbasiertes Arbeiten, permanente Evaluation sowie die Weiterentwicklung der Therapie durch Vernetzung/Austausch der an der Behandlung beteiligten Fachrichtungen.

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AG Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit

Parkinson ist komplex und symptomreich. Daher bedarf seine Behandlung der Einbindung verschiedenster Fachrichtungen. Hieraus ergibt sich ein besonderer Koordinations- und Abstimmungsbedarf. Mit dem PNM+ verbindet sich die Hoffnung, dass dies effizienter gelingt, wenn die unterschiedlichen Kompetenzen in einem Netzwerk verbunden sind. Damit dieses seine volle Wirkung entfalten kann, müssen seine Strukturen und Ziele nach außen getragen werden. Denn nur so erlangen Patient*innen, Angehörige und Versorger*innen Kenntnis von den Angeboten des PNM+.

Die AG „Kommunikation & Öffentlichkeitsarbeit” möchte den Nutzen, Zweck und die Arbeit des Netzwerks vor allem für diesen Personenkreis sichtbar machen. Hierzu zählen auch die Pflege und Betreuung der Webseite.

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AG Aufklärung-Edukation

Parkinson gilt als zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung nach Alzheimer. Trotzdem ergab eine Umfrage der Europäischen Parkinson Gesellschaft (EPDA, heute „Parkinson’s Europe“), dass die meisten Menschen wenig über die Krankheit wissen. Entsprechend besteht bei ihrer Erstdiagnose ein hoher Informationsbedarf. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) beklagt zudem das fehlende Bewusstsein, Parkinson als dringliche Aufgabe des Gesundheitswesens zu begreifen. Dies begünstigt die Stigmatisierung und Diskriminierung von Betroffenen und trägt zum Mangel an Anlaufstellen für sie und ihre Angehörigen bei.

Die AG „Aufklärung/Edukation“ möchte dabei unterstützen das Krankheitsbild bekannter zu machen. Im Hinblick auf Patient*innen und Angehörige steht besonders das Aufzeigen von medikamentösen und komplementärtherapeutischen Behandlungsmöglichkeiten im Fokus.

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AG Schlafstörungen

Bis zu 90% der Parkinson-Patient*innen haben Schlafprobleme. Häufige Ursachen sind krankheitstypische Symptome, wie erschwerter Wechsel der Schlafposition, nächtliches Wasserlassen und Tremor. Auch können Parkinson-Medikamente (z. B. in der Off-Phase)Krämpfe und bei zu hoher Dosierung Albträume hervorrufen. Komorbiditäten (z. B. Depression) oder primäre Auslöser (z. B. Apnoen) können weitere Gründe für Schlafstörungen sein.

Hieraus resultierende Leistungs- und Wachheitseinbußen tagsüber verschlechtern die Parkinson-Symptomatik und Lebensqualität Betroffener zusätzlich. Dies findet zu wenig Beachtung, da motorische Beschwerden im Vordergrund stehen. Dem möchte die AG „Schlafstörungen“ z. B. mit entsprechender Symptomkontrolle, der Quickcard „Schlafstörungen“ sowie der Vernetzung und dem Austausch der Versorger*innen entgegenwirken.

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AG Psychologische Effekte

Viele Parkinson-Patient*innen zeigen neuro-psychologische Auffälligkeiten im Verlauf ihrer Erkrankung. Auf der kognitiven Seite zeigen sich oft Einbußen von räumlichen, Exekutiv-, Aufmerksamkeits- und Gedächtnisfunktionen, die sich bis zum Vollbild einer Demenz entwickeln können. Häufig belasten diese Symptome die Alltagsbewältigung (inklusive Fahrtauglichkeit)erheblich und wirken sich negativ auf Partnerschaft und soziale Interaktionen aus. Auf der psychischen Seite können Depressionen und Ängste (krankheitsimmanent und/oder reaktiv) auftreten.

Die AG „Psychologische Aspekte“ möchte daher Handlungsleitlinien (Quickcards) für die Erfassung dieser Symptome entwickeln. Auch sollen (neuro-)psychologisch tätige Kolleg*innen für diesen Bereich sensibilisiert werden. Beides soll dazu dienen, dass Betroffene leichter einer adäquaten Therapie zugeführt werden können.

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AG Angehörige

Angehörige bilden oft die tragende Säule häuslicher Unterstützung von Menschen mit Parkinson. Insofern teilen sie die hiermit verbundenen Herausforderungen. Da jedoch die Krankheitsbewältigung der Umsorgten bestimmend ist, kommen die eigenen Belange häufig zu kurz. Hieraus erwachsen zusätzliche Erschwernisse. Umso wichtiger ist es, dass Angehörige ebenfalls Support erfahren.

Die Arbeit der AG „Angehörige“ zielt auf Stärkung und Beratung der „Caregiver“ ab. Dies schließt die Weitergabe von Wissen zum Krankheitsbild und Umgang damit ein. Auch sollen Angehörige zur Etablierung eigener Interessen (z. B. Kontaktpflege) und Grenzen ermutigt werden. Zudem soll das Angebot regionaler Selbsthilfegruppen die Vernetzung und den gegenseitigen Austausch fördern.

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